파주 희귀질환 의료비 지원 조례 제정, 간병비·특수식 지원 한도 정리 (2026)

5월 14, 2026 1 min read

파주시가 희귀질환 환자의 의료비 부담을 줄이기 위해 「파주시 희귀질환관리 및 지원 조례」를 제정하고 본격적인 홍보에 나섰다. 2026년 국가관리대상 희귀질환은 총 1,413개(질병관리청 집계, 파주시 보도자료 인용)로 전년 대비 75개 늘어나는 등 관리 필요성이 확대되는 흐름이다. 이 글은 파주 시민이 실제로 활용할 수 있는 지원 항목과 신청 경로를 정리한다.

희귀질환, 왜 별도 지원이 필요한가

「희귀질환관리법」에 따르면 희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나, 진단이 어려워 정확한 유병 규모를 파악하기 힘든 질환을 의미한다. 환자 수가 적은 탓에 전문 의료 인프라가 부족하고, 확진 이후에도 지속적인 치료가 불가피한 경우가 많다.

이처럼 장기 치료 과정에서 누적되는 의료비와 간병 부담은 한 가정이 감당하기 어려운 수준까지 쌓이기 쉽다. 특수한 조제분유나 저단백 식품처럼 일반 가정에서 접하기 어려운 비용 항목이 뒤따르는 것도 희귀질환 가구의 특수한 현실이다. 2026년 기준 국가관리대상 희귀질환이 1,413개(전년 대비 75개 증가, 질병관리청 집계)로 늘어난 만큼, 지원 사각지대를 줄이기 위한 제도적 정비의 필요성도 함께 커졌다. (출처: 파주시 보도자료, 2026-05-04)

지원 항목 — 간병비·특수식 한도 확인하기

소득 및 재산 기준을 충족하는 환자라면 아래 항목에서 지원을 받을 수 있다. 소득·재산 기준의 구체적 수치는 파주시 보도자료에 별도 명시되지 않았으며, 보건소 또는 질병관리청 헬프라인에 먼저 문의하면 본인 해당 여부를 빠르게 확인할 수 있다.

표 1. 희귀질환 의료비 지원 항목 및 한도

지원 항목	한도
간병비	월 30만 원
특수조제분유	연간 360만 원 이내
옥수수전분	연간 168만 원 이내
저단백 즉석밥	연간 168만 원 이내

참고 — 요양급여 본인부담금(건강보험이 적용된 의료비 중 환자가 직접 내는 금액)도 지원 대상에 포함된다. 구체적인 지원 범위는 개인 상황에 따라 달라지므로 보건소 방문 시 개별 확인이 필요하다.

신청 방법 — 보건소 방문 또는 헬프라인

표 2. 신청 경로 한눈에 보기

구분	내용
방문 신청	주민등록지 관할 보건소
전화·온라인	질병관리청 대표번호 1339 또는 공식 홈페이지
자격 요건	소득 및 재산 기준 충족자

지원 신청은 주민등록지 관할 보건소를 직접 방문하거나, 질병관리청(대표번호 1339)을 통해 진행할 수 있다. 자격 해당 여부가 불분명하다면 보건소에 먼저 물어보는 것이 시간을 아끼는 방법이다.

파주시 대응 — 조례 제정 이후

이한상 파주보건소장은 “희귀질환은 환자 수는 적지만 개인과 가족이 감당해야 할 부담이 결코 가볍지 않다”라며 “이번 조례 제정을 계기로 지원 제도를 몰라서 혜택을 받지 못하는 일이 없도록 홍보를 대폭 강화하고, 의료·복지 연계를 통해 실질적인 도움이 이루어지도록 최선을 다하겠다”라고 밝혔다. (파주시 보건소 발행 공식 보도자료, 2026-05-04)

파주시는 조례 제정에 이어 파주보건소 누리집을 통한 적극적인 홍보를 전개하고, 질병관리청 헬프라인과 연계해 의료비 지원 대상자를 적극 발굴할 방침이다. 희귀질환 관리의 사각지대를 최소화하고, 의료·복지 연계 체계를 통해 실질적인 지원이 이루어지도록 한다는 것이 파주시의 계획이다. (출처: 파주시 보건소 발행 공식 보도자료, 2026-05-04)

파주 시민이 기억할 것

「파주시 희귀질환관리 및 지원 조례」 제정은 파주 시민이 국가 희귀질환 지원 제도에 더 쉽게, 더 빠르게 접근할 수 있는 제도적 발판이다. 간병비(월 30만 원), 특수조제분유(연 360만 원), 옥수수전분·저단백 즉석밥(각 연 168만 원)의 지원 항목과 한도가 명확히 정해진 만큼, 해당 비용이 부담이 되는 가구라면 신청 자격을 미리 확인해두는 것이 유리하다.

지원 제도를 알지 못해 혜택을 놓치는 일이 없도록, 본인 또는 가족 중 해당 질환 환자가 있다면 주민등록지 관할 보건소 또는 질병관리청(1339)으로 먼저 연락해보길 권한다.

본 글은 파주시 보건소가 발행한 2026년 5월 4일자 공식 보도자료를 바탕으로 정리한 것입니다. ‘파주 시민이 기억할 것’ 섹션은 원문 팩트 기반 편집 정리 구간입니다.

출처: 파주시 보건소 발행 공식 보도자료 (2026-05-04) 원문: https://www.paju.go.kr/news/user/board/BD_board.view.do?bbsCd=1023&bbsSeq=20260504085306651

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